Uspješno završena prva Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima u Crnoj Gori

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore 28. februara 2018. godine, konferencijom pod nazivom „Na putu ka EU – Crna Gora i rijetke bolesti“ , uspješno je završila mjesečnu kampanju „Show Your Rare Show You Care“.
Na konferenciji su prisustvovali predstavnici institucija zdravlja, NVO sektora, kao i oboljeli i članovi njihovih porodica. Konferenciju je u ime predsjednika države Filipa Vujanovića otvorio dr Amar Halilović, dok je o problematici rijetkih bolesti kod djece govorila direktorka Instituta za bolesti djece, dr Sonja Milašinović.
Nakon konferencije, u holu parlamenta Glavnog grada upriličena je izložba fotografija koje su pristigle tokom proteklih mjesec dana. Podsjećanja radi, tokom mjeseca februara Nacionalna organizacija za rijetke bolesti pokrenula je informativnu kampanju povodom 28. februara, Dana rijetkih bolesti, pod nazivom Show Your Rare – Show You Care. Cilj kampanje bio je da se ukaže na problem s kojim se zajednica ljudi oboljelih od rijetkih bolesti suočava u Crnoj Gori, kako bismo društvu pomogli da odgovori na koncept svih 17 ciljeva održivog razvoja koji se odnose na ovu marginalizovanu grupu.
Kampanja je započela informisanjem javnosti putem medija i društvenih mreža. Pozvani su građani da učestvuju u kampanji tako što će nam poslati fotografije oslikanih lica onih koji nas podržavaju.

Preko 200 učesnika tokom proteklih mjesec dana priključilo se našoj kampanji, što je dovoljan pokazatelj da u Crnoj Gori ima ljudi koji pokazuju senzibilitet za ovu posebno ranjivu grupu ljudi. Dokazali smo da ne moramo biti pogođeni nekim od oblika rijetke bolesti kako bi se priključili ovoj šarenoj magiji.
Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest. Na osnovu ove procjene u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti.
U Crnoj Gori ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti, pa je tendencija organizacije i izrada ovog registra. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost da se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu.
Kada su u pitanju rijetke bolesti zbog simptomatologije i specifičnih medicinskih procedura najkompleksnije je postavljanje dijagnoze. Upravo zbog rijetkosti nekada ove procedure potraju, a sa liječenjem je potrebno početi što prije, jer pravovremeno liječenje često određuje tok i prognozu bolesti, u tom smislu cilj naše organizacije je povećanje vidljivosti pacijenata sa rijetkim bolestima i pružanje informacija o mogućostima liječenja kako kod nas tako i u regionu i svijetu. U našoj zemlji svakako postoje metode za liječenje ovih bolesti, ali je ovo segment koji kontinuirano treba unapređivati i pratiti novine posebno kada pitanju dijagnostika i liječenje.
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti nastaviće sa radom kako se u Crnoj Gori za postojanje osoba oboljelih od neke rijetke bolesti ne bi saznavalo preko sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti.