DJELATNOSTI UDRUŽENJA
Djelatnosti udruženja: usmjerene su na ostvarenje programskih ciljeva sveukupnim djelovanjem u javnom životu na integraciji, usaglašavanju i pospešivanju rada svih sektora u društvu na prevenciji, dijagnostici, tretmanu i socijalnoj integraciji, podršci pacijenata sa rijetkim bolestima i njihovih porodica a sprovodi se u devet strateških oblasti i to:
– kontinuirana edukacija stručnjaka za sveobuhvatan pristup rijetkim bolestima;
– edukacija oboljelih i umrežavanje grupa pacijenata da dijele iskustvo i najbolje prakse;
– podizanje nivoa javne svesti, kod domaćih i međunarodnih institucija;
– uticaj na razvoj javno zdravstvene politike u prevenciji i ranom otkrivanju rijetkih bolesti;
– prevencija, rano otkrivanje i liječenje rijetkih bolesti;
– doprinos razvoju integrativne zdravstvene zaštite;
– angažovanje i rad na poboljšanju kvaliteta života kroz podršku pacijetu, socijalnu zaštitu i obrazovne službe;
– doprinos promovisanju naučnih i kliničkih istraživanja u oblasti rijetkih bolesti.
naš tim
-
dipl. biolog Nataša Kovačević Izvršna direktorka -
Radmila Bajagić Pravnica udruženja -
Andrijana Nikolić Osnivač organizacije -
Ivona Vuković PR
