SAOPŠTENJE: Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore na konferenciji u Beogradu
Predstavnica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore bila je učesnica velike istočnoevropske konferencije o rijetkim bolestima, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Konferencija je održana 13. Ii14. decembra 2018. Godine u Beogradu.
Na Konferenciji su prisutvovali predstavnici saveza za rijetke bolesti iz 16 zemalja, a u ime Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore konferenciji je prisutvovala Radmila Bajagić.
Na Konferenciji je bilo riječi o nacionalnim planovima za rijetke bolesti, formiranju centara za rijetke bolesti, dostupnosti terapija, ali i o razvoju usluga socijalne zaštite pacijenata.
Primjeri zemalja iz regiona koje imaju razvijeni sistem usluga za osobe oboljelie od rijetkih bolesti i modeli usluga koje pružaju mogu poslužiti i Crnoj Gori kako bi te servise razvili i kod nas.
“Ova posebno ranjiva grupa pacijenata – pacijenti sa rijetkim bolestima bi trebalo da imaju razvijen sistem zaštite u svim zemljama, te u tom smislu dalji napori organizacija učesnica na konferenciji će biti usmjereni na formiranje zajedničke platforme za zemlje Zapadnog Balkana i to će biti način da usmjerimo napore ka rješavanju brojnih izazova sa kojima se suočavaju ovi pacijenti” – zaključak je sa Konferencije.
