Regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2021”

Regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2021”

By
In Aktivnosti
  0

U petak 22. oktobra 2021. godine, Srbija i Novi Sad će biti evropski i regionalni centar na temu rijetkih bolesti.

Baza rijetkih bolesti po drugi put organizuje konferenciju regionalnog karaktera sa temom rijetkih bolesti.

Na ovogodišnjoj regionalnoj konferenciji “Baza rijetkih bolesti 2021”, u Master centru Novosadskog sajma 22.10.2021. (petak) od 10h, okupiće se eminentni stručnjaci iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti rijetkih bolesti.

Jedan dio stručnjaka potvrdio je dolazak u Srbiju, dok će drugi aktivno učestvovati online.

Tema u fokusu ovogodišnje konferencije odnosi se na neonatalni skrining, odnosno značaj skrininga novorođenčadi u dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti. Osim toga biće riječi i o aspektima socijalne zaštite osoba sa rijetkim bolestima.

Konferencija se sastoji od:

  • svečanog,
  • radnog dijela,
  • tri radionice.

U svečanom dijelu prisutnima i u live stream-u obratiće se:

  • Tamara Vučić – Prva dama Srbije
  • Darija Kisić Tepavčević – Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije
  • Miloš Vučević – Gradonačelnik Grada Novog Sada
  • Bojana Mirosavljević – osnivač i koordinatorka projekta Baza retkih bolesti

Za kraj svečanog dijela predviđeno je emitovanje kraće verzije dokumentarnog filma “Zoja”, autora Nenada Mikalačkog koja je vezana za istoimenu knjigu. Film govori o teškoj borbi roditelja za život svoje ćerke Zoje oboljele od rijetke bolesti, ali i borbi za Zojin zakon koji je promijenio srpsko zdravstvo i značajno unaprijedio položaj oboljelih, a više od 3000 osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Srbiji je posle višegodišnjeg traganja dobilo dijagnozu zahvaljujući ovom zakonu. Duža verzija filma “Zoja” je u fazi produkcije.

U radnom dijelu konferencije prisutnima će se obratiti:

  • Gulcin Gumus, Research & Policy Project Manager (EURORDIS – Rare Diseases Europe) iz Barselone,
  • Ana Rath, Director of US14 INSERM (ORPHA.net) iz Pariza i
  • Prof. dr Milan Macek JR iz Čarlsovog Univerziteta u Pragu (Department of Biology and Medical Genetics, Charles University Prague)

—-

Radionice:

Nakon radnog dijela konferencije organizovane su tri radionice koje okupljaju sve predstavnike medicinskih institucija i predstavnika udruženja pacijenata iz regiona (Hrvatska, Bosna i Hercegovina, Severna Makedonija, Crna Gora).

Teme radionica su:

  • „Radnopravni aspekti socijalne zaštite osoba s rijetkim bolestima”Moderator: Ivana Golubović, koordinator za pacijente i predstavnike pacijenata Baze retke bolesti

    Učesnici:

    Sandra Pavlović, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Ivana Hrastar, Hrvatski savez za rijetke bolesti
Nataša Angjeleska, Nacionalna alijansa retkih bolesti Makedonije
Biljana Kotur, Savez za rijetke bolesti Republike Srpske
Radmila Bajagić, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore

—-

  • „Neonatalni skrining na retke bolesti na Balkanu: iskustva i perspektive”

Moderator: dr Dragica Radojković, koordinator za saradnju sa zdravstvenim radnicima Baze retkih bolesti

Učesnici:

Dr Tatjana Milenković, Republika Srbija
Dr Gordana Vilotijević Dautović, Republika Srbija, Vojvodina
Dr Mira Samardžić, Republika Crna Gora
Prof dr Ivo Barić, Republika Hrvatska
Dr Alma Toromanović, Bosna i Hercegovina
Dr Nina Marić, Republika Srpska
Dr Violeta Anastasovska, Republika Severna Makedonija

—-

  • “Orphanet – Baza znanja retkih bolesti”

Moderator: Dr Maja Stojiljković, assistent koordinatora Orphanet Srbija, Institut za molekularnu biologiju i genetičko inženjerstvo, Univerzitet u Beogradu

Učesnik: Prof dr Ingeborg Barišić, Republika Hrvatska

Događaj će biti realizovan u skladu sa svim preporukama i propisanim merama u vezi sa pandemijom koronavirusa.

Za prisustvo na konferenciji neophodna je prethodna prijava, jer je broj mesta ograničen.

Za prijavu na bilo koju od navedenih aktivnosti kao i detaljan program posetite stranicu: >>>>>>>> https://retkebolesti.com/sr/regionalna-konferencija

Video poziv na konferenciju možete pogledati ovde >>>>> https://www.youtube.com/watch?v=8BovbzTG5IA

Kontakt:
Danka Davidov 069 164 58 18

Poslednje aktivnosti