DJELOVANJE UDRUŽENJA
Udruženje djeluje u skladu sa odredbama iz Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020 (decembar 2012.) i pozitivnim zakonskim propisima Crne Gore. Udruženje predstavlja svoje članove u promovisanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja dijagnostike, prevencije, liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite ljudskih prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori i svijetu.
OPŠTI CILJ
Opšti cilj udruženja predstavlja doprinos u stvaranju institucionalnog okvira i mehanizama za obezbjeđenje adekvatnog pristupa kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti uključenih u kompletno zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih zdravstvenih poremećaja.
PRIMARNI CILJ
Primarni cilj udruženja doprinijet će unapređenju i razvoju osnovnog prirodnog ljudskog prava na život dostojan čovjeka u jaku zajednicu bez diskriminacije pacijenata koji žive sa rijetkim bolestima. Podrška razvoju ravnopravnosti u politikama i uslugama za pacijente sa rijetkim bolestima i njihovim porodicama da bude njihov glas jasno prepoznat kao javno zdravstveni prioritet u Crnoj Gori usklađen sa dostignućima na evropskom i svjetskom nivou.
Ciljevi udruženja su:
- inicirati aktivnosti i mjere za primjenu u praksi Nacionalne strategije za rijetke bolesti u skladu sa i Akcionim planom kontinuirano unapređujući metode njegovog predstavljanja u odgovarajućim međunarodnim institucijama i društvima;
- sačiniti analizu trenutnog pravnog i društvenog položaja osoba koje boluju od rijetkih bolesti i njihovih porodica u Crnoj Gori;
- adekvatan pristup u prepoznavanju i ujednačena kvalifikacija i kodifikacija i monitoring rijetkih bolesti, na nacionalnom, regionalnonom i međunarodnom nivou;
- prikupljanja informacija i utvrđivanje metodologije vođenja nacionalnog registra za rijetke bolesti uz aktivno učešće u izradi regionalnog registra u skladu sa međunarodnim standardima;
- prikupljanje epidemioloških podataka o učestalosti, prevenciji i preživljavanju oboljelih i kvalitetnih informacija o uzrocima, načinima dijagnoze, liječenja rijetkih bolesti i razvoj dijagnostičkih metoda, metoda skrininga i novih oblika liječenja uz osiguravanje dostupnosti oboljelima;
- podsticati stvaranje jedinstvenog Nacionalnog referentnog centara za rijetke bolesti u Crnoj Gori;
- podrška razvoju zdravstvene politike o rijetkim bolestima;
- inicirati razvoj preventivnih i drugih javnozdravstvenih programa;
- formiranje nacionalnog fonda za liječenje oboljelih od rijtkih bolesti;
- aktivnost na unapređenju pravnog okvira;
- izrada vodiča za rijetke bolesti za koje postoje kodovi u ICD10;
- praćenje standardizovanja pristupa rijetkim bolestima na nivou radnih grupa za izradu postupaka dijagnostike i liječenja za oboljele (harmonizacija sa internacionalnim standardima) u cilju unapređenja praćenja i nadzora bolesnika u timovima stručnjaka odgovarajućih specijalnosti;
- učešće i pomoć u organizovanju razvoja i obuke profesionalnih kapaciteta, kroz akreditovane programe stručnog i naučnog usavršavanja medicinskih stručnjaka u domenu rijetkih bolesti (organizovanje stručnih i naučnih skupova, kongresa, seminara, predavanja, obuka i drugih vidova trajnog medicinskog usavršavanja iz oblasti rijetkih bolesti);
- podići nivo informisanosti stručnjaka, oboljelih i opšte javnosti kroz širenje znanja i dostupnost informacija o pojedinim rijetkim poremećajima (predavanja, organizovanje dana/nedjelje rijetkih bolesti, štampanje popularnih publikacija, nastup u sredstvima javnog informisanja, uspostavljanje mrežne stanice i dr.);
- pospješivanje naučnih istražavanja rijetkih bolesti;
- organizovanje Simpozija o rijetkim bolestima;
- pribavljati mišljenja i ekspertize o tome kako unaprijediti i organizovati zdravstvenu zaštitu osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori;
- razmatranje etičkih aspekata vezanih za probleme liječenja, zbrinjavanja, socijalizacije i održavanja kvaliteta života oboljelih;
- stvaranje institucija i promocija svih vidova socijalne i zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti;
- podsticanje ravnopravne zdravstvene zaštite i ravnomerniji pristup uslugama socijalne zaštite;
- rad na jačanju socijalnih vještina i vaninstitucionalnih servisa za zbrinjavanje oboljelih od rijetkih bolesti;
- povezivanje sa Evropskim mrežama/institucijama, stručnim i naučnim društvima i inicijativama koje se bave rijetkim bolestima;
- promocija, razvoj i njegovanje svih oblika i nivoa saradnje institucionalne i vaninstitucionalne na nacionalnom i lokalnom nivou, kao i na regionalnom i međunarodnom nivou;
- ukljuĉivanje eksperata iz oblasti rada i socijalnog staranja i oblasti obrazovanja i nauke u rad NORBCG;
- podizanje kapaciteta NVO i organizacija pacijenata sa rijetkim bolestima;
- unapređenje dijaloga i saradnje između zdravstvenog sistema i NVO sektora i zajedniĉke sinhronizovane antivnosti Vladinog i NVO sektora na podizanju svijesti o znaĉaju rijetkih bolesti i njihovom uticaju na zdravlje i kvalitet života;
- izrada informacija, pregleda i analize trenutnog pravnog i duštvenog položaja osoba koje boluju od rijetkih bolesti i njihovih porodica;
- izdavačka i informativna djelatnost;
- humanitarni rad i afirmacija volonterskog stvaralaštva;
- organizovanje javnih manifestacija kulturnog i privrednog sektora;
- postizanje drugih ciljeva koji su u interesu organizacije a u skladu su sa vizijom i misijom udruženja.
naš tim
-
dipl. biolog Nataša Kovačević Izvršna direktorka -
Radmila Bajagić Pravnica udruženja -
Andrijana Nikolić Osnivač organizacije -
Ivona Vuković PR
