NORBCG na drugoj konferenciji “Baza retkih blesti 2021”
Druga regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2021“, koja okuplja eminentne stručnjake iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti rijetkih bolesti, održana je 22. oktobra 2021. godine, u Master centru Novosadskog sajma.
“Baza retkih bolesti“ je regionalni projekat koji je pokrenulo udruženje građana “Život“, uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i Grada Novog Sada, a čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze, umrežavanje zdravstvenih radnika, pacijenata i udruženja pacijenata, uz pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od rijetkih bolesti i njihovim porodicama.
Teme o kojim se govorilo na konferenciji se odnose na neonatalni skrining i na značaj skrininga novorođenčadi u dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti. Održana su tri predavanja, na teme “Neonatalni skrining za retke bolesti u Evropi”, “Usklađivanje pristupa o neonatalnom skriningu: Eurodris 11 ključnih principa” i “Orphanet: Baza informacija kao pomoć zajednici rijetkih bolesti”.
Na radionici „Radnopravni aspekti socijalne zaštite osoba s rijetkim bolestima” govorila je Nataša Bulatović, predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore.
