Obilježavanje Dana rijetkih bolesti – LIGHT UP FOR RARE

Naziv ovogodišnje kampanje je #LightUpForRare i ima za cilj podizanje svijesti i pružanje solidarnosti osobama koje boluju od rijetke bolesti, njihovim porodicama i njegovateljima, zdravstvenim radnicima, istraživačima, kliničarima, predstavnicima industrije i široj javnosti.

U cilju podizanja svijesti i da se pruži pomoć i pacijentima i njihovim porodicama olakša život i proces liječenja, pružajući podršku društva, kreiran je video koji prikazuje da iako je bolest rijetka, kao zajednica možemo učiniti mnogo.

Kroz priče iz stvarnih života Vafike, Nade, Čepisa, Vaske i Jelene možete upoznati prave superheroje koji svoje pobjede odnose iz dana u dan, a koji ujedno predstavljajuči raznolikost zajednice rijetkih po dijagnozama, regijama i kulturama, a u isto vrijeme i sličnost prepreka s kojima se oboljeli i njohove porodice  moraju suočiti.

Tako različite rijetke dijagnoze, a tako slični izazovi, prepreke i zajednička želja za promjenom.

U svijetu živi  preko 300 miliona ljudi koji boluju od neke rijetke bolesti. U njihovu čast i čast njihovih porodica, svake godine 28. februara obiljeležava se Dan rijetkih bolesti te vas ovom prilikom pozivamo da svoj doprinos ovoj kampanji pružite na sledeći način:

• dijeljenjem zvaničnog  videa ovogodišnje kampanje;

• Odaberite boju iz videa ( https://youtube.com/shorts/icjKd6QMTaE?feature=share );

• U zamračenoj prostoriji prikažite na ekranu svog laptopa ili TV-a;

• Fotografišite se i podijelite na društvenim mrežama sa #LightUpForRare

Na ovaj učinite da #DanRijetkihBolesti bude još vidljiviji. Budite i vi dio ovogodišnje kampanje jer sami smo rijetki, a zajedno jaki.