Održan prvi sastanak sa predstavnicima Ministarstva rada i socijalnog staranja
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore 07. marta 2018. godine prvi put o problematici rijetkih bolesti u Crnoj Gori razgovarala je sa predstavnicima Ministarstva rada i socijalnog staranja. Domaćini su bili Goran Kuševija, generalni direktor Direktorata za socijalno staranje i dječiju zaštitu i Budimirka Novaković, savjetnica u istoimenom direktoratu, dok su u ime naše organizacije prisustvovale Nataša Bulatović, izvršna direktorica organizacije i Radmila Bajagić, pravnica organizacije.
Na sastanku se govorilo o reformi sistema socijalne i dječje zaštite u Crnoj Gori, koja je usmjerena na usvajanje evropskih standarda u oblasti zaštite osnovnih ljudskih prava i usklađivanje sa savremenim tokovima u socijalnoj i dječjoj zaštiti. Kušuvija je istakao značaj digitalne transformacije u službi reforme socijalne službe i značaju IISSS ‘socijalnog kartona’ odnosno prikaza imovinsko-prihodovnog stanja pojedinca ili porodice. Naveo je da će projekat koji finasijski podržava UNDP o jedinstvenom tijelu vještačenja za osobe sa invaiditetom biti ključni reformski izazov na kojem Ministarstvo treba da radi.
Domaćini su pokazali spremnost za sve modele saradnje sa NORBCG. Smatraju da ne postoje smetnje da prava iz socijalne zaštite pacijenati rijetkih bolesti mogu i treba da ostvaruju u okviru prava i usluga koju imaju lica sa invaliditetom. Što se tiče ostvarivanja prava na materijalno obezbjeđenje sve je jasno regulisano.
