Održan sastanak sa predstavnicima Skupštine Crne Gore

Predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore Nataša Bulatović, zajedeno sa
predsjednikom Udruženja oboljelih od cistične fibroze Vladislavom Vujkovićem i predsjednicom Udruženja pacijenata za hereditarni angioedem Marijom Nikolić, 08. februara 2021.godine,  sastala se sa savjetnicima predsjednika Skupštine Crne Gore, Aleksandarom Klarićem i Vukom Jankovićem.

Na sastanku je predstavljen doprinos koji su navedene organizacije dale u stvaranju institucionalnog okvira i mehanizama za obezbjeđivanje adekvatnog pristupa kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti, koji uključuje kompletno zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti.

Takođe, ukazano je i na velike izazove sa kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice, kao i na neophodnost snažnije institucionalne podrške.

Savjetnici predsjednika Skupštine istakli su punu otvorenost crnogorskog Parlamenta da zajedničkim snagama sa svim relevantnim akterima utiču na što kvalitetniji zakonodavni okvir u cilju poboljšanja položaja oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica.