Online sastanak povodom Dana rijetkih bolesti

Na sastanku su govorili: Marija Nikolić, predsjednica HAE Crna Gora, dr Enisa Žarić, hematolog, dr Katarina Mitrović, ORL-alergolog, dr Veselinka Đurišić, pedijatar- gastroenterolog i Nataša Bulatović, predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti.

Cilj sastanka je otvaranje diskusije o dostupnosti terapija, kao i osvrt na preporuke za prepoznavanje osoba sa rijetkim bolestima u sistemu socijalne zaštite. Na ovom sastanku su se čula mišljenja i članova porodica oboljelih i koji su to problemi sa kojima se oni susrijeću prilikom ostvarivanja svojih prava u zdravstvenoj zaštiti.

Kao udruženja pacijenata posebne napore ulažemo u pružanje podrške samim pacijentima i unapređenje njihovog kvaliteta života kao i građenja partnerskog odnosa sa zdravstvenim sistemom ove zemlje. Ovom prilikom naročito smo apelovali na mlade ljekare da se edukuju o rijetkim bolestima kako bi ih podstakli da razmišljaju van okvira svojih specijalizacija. Sve u cilju da ljudi sa rijetkim bolestima što ranije dođu do dijagnoza.

Naravno od oboljelih i članova njihovih porodica očekujemo isto tako da se uključe i pronalaženju rješenja za ostvarivanje svojih prava. Na početku da se umreže sa ljudima koji se susrijeću sa istom dijagnozom i problemima, kako bi jedni drugima ulili dodatnu snagu i da se obrate organizacijama pacijenata za pomoć i podršku.

Ono na šta ćemo nastaviti da insistiramo je pronalaženje adekvatnih zakonskih rješenja – u cilju stvaranja boljih uslova za život pacijenata i ostvarivanja prava na dostupnost različitim vrstama i savremen terapija, kao i formiranje Registara pacijenata – cilju adekvatnog monitoringa pacijenata sa rijekim bolestima.

Koliko je edukacija bitna govori i ovaj sastanak, tako da se u narednom periodu od nas i očekuje da nastavimo započeto, a to je edukacija prije svega primarnom nivou zadravsteven zaštite.