Izbrisani član o rijetkim bolestima vratiti u zakonske okvire
Press konferenciji na temu “Jednake šanse liječenja oboljelih od rijetkih blesti”, održana je 15. juna 2021. godine, sa početkom od 12h, u Multimedijalnoj sali KIC-a „Budo Tomović“. Ovaj događaj organizovan je od strane Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore i HAE Crna Gora (udruženje pacijenata sa hereditarnim angioedemom).
Brisanjem člana 58. iz Zakona o zdravstvenom osiguranju 2019 godine dovelo je u obespravljen položaj osobe sa rijetkim bolestima zbog čega je isti neophodno ponovo vratiti u zakonske okvire poručeno je na današnjoj press konferenciji koju je organizovala Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore.
Nataša Bulatović predsjednica Nacionalna organizacije za rijetke bolesti kazala je da je razlog brisanja pomenutog člana navodno formiranje Fonda za liječenje rijetkih bolesti.
„Napominjemo da je ovaj član Zakona izbrisan u decembru 2019. godine, a do danas nije formiran pomenuti Fond“, istakla je Bulatović.
Ona dodaje da je tada iz Ministarstva finansija dobijena nezvanična informacija da traže model za otvaranje posebnog računa i načina na koji bi se novac slivao u Fond i bilo omogućeno njegovo trasnparentno i nesmetano funkcionisanje.
„Ideja je bila da se sredstva slivaju kroz ostvarene naknade štete, kamate, dividende, rente, akcize, koncesije, i donacije. Kroz takav fond bi bilo olakšano liječenje rijetkih bolesti, obezbjeđivanje ljekova koji nisu obuhvaćeni Listom ljekova, te sprovođenje transplantacionih programa i druga skupa liječenja u inostranstvu“.
Ipak, naglašava Bulatović, do danas nema ni traga o pemenutom fondu dok je brisanje pomenutog člana dovelo do velike diskriminacije među pacijentima.
Bobana Zečević predstavnica pacijenata na koje je brisanje ovog člana zakona direktno uticalo i koja i sama boluje od rijetke bolesti hereditarnog angioedema kaže da je njena dijagnoza uspostavljena 2018 godine te da je mogla da dobije adekvatnu terapiju.
Ista bolest dijaknostifikovana je i njenom djetetu, ali nakon brisanja člana 58. iz zakona , zbog čega je njeno dijete ostalo bez adekvatne terapije.
“Bez adekvatne terapije roditelji žive u konstatnom strahu, jer je kod ove bolesti I iznenadnih napada oticanja I gušenja, neophodna brza reakcija I posjeta zdravstvenoj ustanovi”
Još uvijek ne postoji adekvatan registar za rijetke i maligne bolesti, pa ne postoji tačan broj oboljelih od rijetkih tumora, kaže Dr Milan Sorat sa instituta za onkologiju.
On je istakao i da je sama podjela i definicija rijetkih tumora dosta složena kao i dijagnostika.
„Činjenica da ne posjedujemo registar oboljelih od rijetkih bolesti ne postoji ni adekvatan podatak o broju oboljelih od rijetkih karcinoma“.
Sorat je naglasio da je nekada teško postaviti i dijagnozu za rijetke tumore jer su simptomi slični kao kod onih koji se ređe javljaju.
Naglašava da je brisanjem člana 58 iz zakona dovelo do toga da su neki ljekovi za rijetke bolesti sada nedostupni, što u nekom segmentu može otežati liječenje tih pacijenata, ali da se u tim slučajevima mogu koristiti ljekovi namijenjeni za druga oboljenja koja uz pravilnu primjenu mogu odgovarati i za neke rijetke bolesti.
Dr Katarina Mitrović alergolog sa klinika za ORL I MFH govorila je o rijetkom oboljenju hereditarnog angioedema koje je rijetko i teško se dijagnostifikuje.
U Crnoj Gori prema trenutnim podacima ima oko 50 osoba oboljelih od ove bolesti. “Glavni problem je nemanje registra jer je u pitanju bolest koja je porodična i nasledna”.
Problem su pacijenti koji imaju potrebu za većom dozom lijeka, kao i trudnice koje ne smiju da primaju lijek koji je dostupan već poseban lijek koji se ne može naći na našem tržištu.
Sa press konferencije je poručeno da rijetke bolesti i nisu tako rijetke i da se moraju stvoriti jednake šanse za liječenje oboljelih od rijetkih bolesti.
Uvodno izlaganje predsjednice NORB CG Nataše Bulatović možete pogledati na sledećem linku: https://www.youtube.com/watch?v=JW3yn8XnY30
Izlaganje dr Milana Sorata sa Institut za onkologiju KCCG možete pogledati na sledećem linku: https://www.youtube.com/watch?v=leVv7D1CjaQ
Izlaganje dr Katarine Mitrović sa Klinike za ORL i MFH Klinički centar Crne Gore možete pogledati na sledećem linku: https://www.youtube.com/watch?v=rYRnZAoITvk&t=59s
Izlaganje Bobane Zečević iz Udruženja pacijenata koji boluju od heriditalnog angiodema možete pogledati na sledećem linku: https://www.youtube.com/watch?v=Hb6l1uBBNOc
