KCCG obilježio Međunarodni dan rijetkih bolesti

Centar za medicinsku genetiku i imunologiju Kliničkog centra Crne Gore (KCCG) 28. februara 2020. godine, u holu Poliklinike KCCG-a u periodu od 10 do 12 časova obilježio je Međunarodni dan rijetkih bolesti zdravstveno-promotivnim aktivnostima. U ime Nacionalne organizacije za rijetke bilesti Crne Gore prisustvovala je Radmila Bajagić.

Cilj kampanje je podizanje nivo opšte društvene svijesti o značaju rijetkih bolesti u društvu i angažmanu svih koji mogu doprinijeti unapređenju kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica.

Dijagnostika, liječenje i prevencija rijetkih bolesti genomskog porijekla (preko 70% rijetkih bolesti) u organizaciji je Centra za medicinsku genetiku i imunologiju KCCG. Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se poslednjeg dana februara i simbolizuje povezanost rijetkih bolesti i 29. februar, najrjeđeg, prestupnog dana u godini.

Dijagnoza rijetkih bolesti u Evropi se čeka nešto malo manje od pet godina. Oko 40 odsto dobije dva do tri puta dijagnozu koja nije tačna i oko 25 odsto čeka na dijagnozu oko 25 do 30 godina. Zbog toga su rijetke bolesti u fokusu i obilježavaju se kroz određeni dan u godini i to je upravo 29. februar, koji simbolizuje rijetkost u kalendaru, povezano sa rijetkošću u bolestima. U Crnoj Gori zvanična statistika ne postoji, jer kao i u brojnim zemljama okruženja i šire ne postoji zvanični registar, što je put koji nas očekuje.
4 Attachments