ODRŽAN PRVI SASTANAK SA PREDSTAVNICIMA MINISTARSTVA ZDRAVLJA CRNE GORE
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore po prvi put razgovarala je sa predstavnicima Ministarstva zdravlja Crne Gore. Sastanak je održan 14. novembra 2017. godine, a u ime naše organizacije prisustvovale su Nataša Bulatović, izvršna direktorica organizacije i Radmila Bajagić, pravnica udruženja. Domaćini su bili dr Miro Knežević, direktor Direktorata za javno zdravlje i dr Larisa Redžepagić, kontakt osoba za saradnju sa NVO.
Dosadašknja komunikacija sa Ministarstvom zdravlja odvijala se samo u jednom pravcu, tako da ovaj pomak možemo smatrati značajnim na polju podizanja svijesti o problemu rijetkih bolesti među predstavnicima institucija zdravlja u Crnoj Gori.
Tokom razgovora inicirana je saradnja sa Ministrstvom zdravlja na implementaciji projekta “Istraživanje i analiza pravnog i društvenog položaja pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti”, koji je organizaciji dijelom finansiran od Ministarstva finansija iz fonda igara na sreću. Predloženo je u tom smislu da zajedno uradimo Plan aktivnosti, kao i da organizujemo jednodnevnu konferenciju u cilju unaprjeđenja znanja i dostupnosti informacija o rijetkim bolestima u Crnoj Gori.
Ono što moramo da istaknemo je podrška Institutu za javno zdravlje na polju izrade registara rijetkih bolesti, ali kako organizacija nema organizacionih i drugih kapaciteta za njihovo kreiranje nadamo se da ćemo na tome putu dobiti pomoć od Minstarstva zdravlja.
Ovom prilikom iskazali smo otvorenost za saradnju u modalitetu koji Ministarstvo bude predložilo. Nakon razmatranja Izvještaja sa održanog sastanka od strane Ministra zdravlja očekujemo povratnu informaciju.
