Pred oboljelima od rijetkih bolesti i dalje brojni izazovi

Svijest o rijetkim bolestima u Crnoj Gori je na višem nivou nego ranije, ali izazovi i dalje postoje, naročito kada je riječ o dijagnostici, dostupnosti terapija i podršci oboljelima i njihovim porodicama. Takođe, neophodan je aktivniji angažman nadležnih institucija.

To je poručeno na Trgu nezavisnosti povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, gdje je Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore (NORBCG) organizovala kampanju „Zagrli za rijetke“, u okviru koje je pjevačica Nina Žižić dijelila besplatne zagrljaje.

Predsjednica NORBCG, Nataša Bulatović, govorila je o trenutnoj situaciji u Crnoj Gori kada je riječ o dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti, ističući napredak, ali i brojne prepreke s kojima se oboljeli i njihove porodice suočavaju.

„U odnosu na 2015. godinu, kada je osnovano Udruženje, danas je situacija na mnogo boljem nivou. Tada gotovo niko nije znao šta znači rijetka bolest, niti koje sve rijetke bolesti postoje. Danas je svijest o tome znatno veća, uspjeli smo da pokrenemo određene aktivnosti u Ministarstvu zdravlja i Fondu za zdravstveno osiguranje, kao i da animiramo dio ljekara,“ rekla je Bulatović.

Ipak, kako naglašava, pred oboljelima i njihovim porodicama i dalje su brojni izazovi.

„Nedostatak informacija jedan je od najvećih problema. Sama riječ ‘rijetka bolest’ dovoljno govori – ponekad u cijelom svijetu postoje samo jedna ili dvije osobe s određenim oboljenjem, što znači da je gotovo nemoguće pronaći dovoljno informacija. Kada pacijent dobije dijagnozu, često ne zna šta ga čeka i gdje može da pronađe više podataka o bolesti,“ kazala je Bulatović.

Posebno zabrinjava činjenica da terapija za većinu rijetkih bolesti ne postoji.

„Samo pet odsto rijetkih oboljenja ima dostupnu terapiju. Nije problem samo u tome da određeni lijekovi kod nas nisu dostupni, već u tome što za većinu rijetkih bolesti terapija uopšte ne postoji,“ objasnila je Bulatović.Napomenula je i da ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori, što dodatno otežava rješavanje problema.

„Vrlo malo ljekara želi da se posveti rijetkim bolestima, istraživanju i prikupljanju informacija. Takođe, nemamo zvanične podatke o broju pacijenata, jer ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti,“ istakla je Bulatović.

Prema podacima interne baze NORBCG-a, u Crnoj Gori je registrovano između 150 i 200 oboljelih, a među najčešćim rijetkim bolestima su hereditarni angioedem, cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija i Fridrajhova ataksija.

Apel institucijama na hitno rješavanje problemaUčesnica kampanje, Katarina Prelević, ukazala je na izostanak podrške nadležnih institucija i potrebu za hitnim djelovanjem.

„Razlog zbog kojeg se 28. ili 29. februara govori o rijetkim bolestima jeste što su one rijetke i što je do njihove dijagnoze veoma teško doći. Međutim, ono što je danas možda najružnija stvar na ovom trgu jeste što nemamo predstavnike Ministarstva zdravlja, Ministarstva rada i socijalnog staranja, niti drugih nadležnih institucija koji bi sagledali kompleksnost ove teme,“ kazala je Prelević.

Ona je apelovala na Skupštinu i Vladu Crne Gore da se aktivnije uključe u rješavanje problema s kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice.

„Tamo u nekoj fioci postoji Strategija za rijetke bolesti koja nije usvojena od 2017. godine. Taj dokument i dalje nije revidiran. Ako se borimo s rijetkim bolestima, zašto ne postoji bolja povezanost s centrima u regionu?“ upitala je Prelević.

Naglasila je da je brzo dijagnostikovanje rijetkih bolesti ključno, jer odgovarajuća terapija može spasiti život.„Rijetke bolesti su tu, oni koji se s njima bore su istinski borci, ali ne mogu uvijek izaći kao pobjednici. Društvo mora biti svjesno da su ti ljudi među nama i da im je potrebna podrška,“ poručila je Prelević.

Podrška javnih ličnosti

Pjevačica Nina Žižić kazala je da joj je NORBCG motivacija da svojim prisustvom podrži njihovu kampanju, ističući da je ovo tek početak njihove saradnje.

„Nažalost, javne ličnosti ne mogu mnogo učiniti, ali i to malo može biti od velike važnosti. Obećavam da ću, kao javna ličnost, na svaki mogući način doprinositi podizanju svijesti o rijetkim bolestima,“ kazala je Žižić.

Iako su izazovi brojni, istaknuto je i da postoje pozitivni pomaci.

„Ne mogu kritikovati državu u potpunosti, jer u Crnoj Gori svi pacijenti oboljeli od cistične fibroze imaju terapiju, dok u nekim zemljama regiona to nije slučaj. Takođe, svi pacijenti sa spinalnom mišićnom atrofijom kod nas primaju terapiju. To pokazuje da država, u granicama svojih mogućnosti, ulaže napore, ali činjenica je da su te terapije i dalje izuzetno skupe,“ zaključila je Bulatović.