Prva regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2020”
Prva regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2020” organizovaće se 25.novembara 2020.godine u periodu od 10 do 12 časova. Okupiće relevantne sagovornike iz cijlog regiona na temu rijetkih bolesti i značaju umrežavanja kako ljekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata. Javnost će imati prilke da čuje predstavnike zdravstvenih institucija, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz čak pet zemalja: Srbije, Crne Gore, Sjeverne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.
Cio događaj realizuje se online zbog okolnosti uslovljenih pandemijom, ali je obezbijeđen prenos na zvaničnim kanalima društvenih mreža Baze retkih bolesti, kao i na samom portalu www.retkebolesti.com
Konferenciju će otvoriti gospođa Tamara Vučić, Prva dama Srbije koja zalaganjem i angažovanjem u okviru svog humaniratnog rada svakodnevno znatno doprinosi unaprijeđenju položaja osoba oboljelih od rijetkih bolesti.
U ime tima koji realizuje Bazu rijetkih bolesti obratiće Vam se inicijatorka i kordinatorka cijelokupnog projekta Bojana Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv rijetkih bolesti kod djece “Život”, a u beogradskom studiju će vaša domaćica biti Ivana Golubović iz Udruženja za hereditarni angioedem koja je koordinator Baze rijetkih bolesti za udruženja pacijenata, zajedno sa moderatorkom događaja – Anom Stamenković.
Baza rijetkih bolesti predstavlja regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze, umrežavanje zdravstvenih radnika, pacijenata i udruženja pacijenata, uz pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od rijetkih bolesti i njihovim porodicama.
Potvrđeni sagovornici, po državama iz kojih dolaze su:
Hrvatska:
Dr Ksenija Fumić – Odjel za laboratorijsku dijagnostiku naslednih metaboličkih bolesti, KBC Zagreb, sa temom: “Novorođenački skrining”
Sanja Bulog – Hrvatski savez za rijetke bolesti, sa temom: “Nedostatak komunikacije u sistemu podrške obolelima od rijetkih bolesti”
Republika Srpska:
Dr Jasminka Vučković – Fond solidarnosti, sa temom: “Finansiranje novih terapija rijetkih bolesti i iskustvo Fonda solidarnosti” .
Biljana Kotur – Savez za rijetke bolesti RS, sa temom: Rijetke bolesti – izazovi i rješenja u Republici Srpskoj
Crna Gora:
Dr Katarina Mitrović – spec. ORL i subspec. alergologije član organizacije HAE Montenego, sa temom: “Položaj oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori, zakonska regulativa”.
Nataša Bulatović, predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore, sa temom: “Formiranje Nacionalnog savjeta za rijetke bolesti Crne Gore”
Sjeverna Makedonija:
Predstavnik ministarstva, sa temom: “Registar retkih bolesti”
Vesna Aleksovska – Predsednica udruženja “Život sa izazovom”, sa temom: “Problem dijagnostike i skrining retkih bolesti”
Srbija:
Dr Marija Krstić – Dom zdravlja Niš, sa temom: “Neonatalni skrining”
Andrea Nenadić – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbija, sa temom: “Retke bolesti u Srbiji”
Projekat “Baza retkih bolesti” podržan je od strane Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, kompanije NIS, kao i farmaceutskih kompanija: Biomarin, Regenex, Novartis, Roche.
Srdačan pozdrav,
Poštovani prijatelji,
Obavještavamo vas da je pocetkom oktobra sa radom počela Baza retkih bolesti – prvi regionalni portal čiji je cilj pružanje sveobuhvatne podrške oboljelima od rijetkih bolesti i zdravstvenim radnicima. Ovaj jedinstveni projekat osmišljen je kako bi se skratilo vrijeme do dijagnoze rijetke bolesti i umrežili kako pacijenti, tako i ljekari na Balkanu.
Memorandumi o saradnji već su potpisani sa nacionalnim organizacijama za rijetke bolesti Srbije, Makedonije, Crne Gore, Hrvatske i Republike Srpske. Među potpisnicima nalazi se i Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore.
Baza se sastoji iz dve cjeline – elektronskog kataloga rijetkih bolesti s pretraživačem i zatvorenog foruma za pacijente, odnosno ljekare.
U katalogu su trenutno pohranjeni podaci o preko 4.000 dijagnoza, koji su preuzeti s evropskog portala za rijetke bolesti Orfanet i stručno prevođeni od strane ljekara skoro četiri godine.
Osim pretraživača, na portalu je moguće registrovati se na zatvoreni forum namijenjen pacijentima i pokrenuti diskusiju o različitim dijagnozama i temama od značaja za oboljele od rijetkih bolesti. Želja tima Baze retkih bolesti jeste da forum postane platforma za razmjenu iskustava među pacijentima i da uz saradnju, udruženja pacijenata, a kasnije i ljekarskih udruženja, pacijentima s foruma zajednički pružimo pomoć u ostvarivanju njihovih prava na dijagnozu i kasnije odgovarajuće lječenje.
Baza se nalazi na internet-adresi:
Ovim putem pozivamo da uključite u rad baze. Tako što ćete u forumu Ovo je odlična prilika da pozovemo pacijente i članove njihovih porodica da podijele iskustva i odgovore na svoja pitanja potraže na portalu Baza rijetkih bolesti.
