NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore na seminaru „Znanje pacijentima – osnova za budućnost“
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore učestovala je 23.septembra 2016. godine na seminaru „Znanje pacijentima – osnova za budućnost“, u organizaciji Doma zdravlja Podgorica i NVO Inicijativa – Snaga pacijentima.
Na seminaru su prisustvovali zaštitnici prava pacijenata iz crnogorskih zdravstvenih ustanova, predstavnici nevladinih organizacija i udruženja pacijenata koja se bave promocijom i zaštitom zdravlja, kao i udruženja penzionera. U ime NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore govorila je direktorica Nataša Bulatović.
Bulatović se osvrnula na problem nepostojanja centralnog registra oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori, kao i problemima sa kojim se susriječu ne samo oboljeli već i njihove porodice.
„U području rijetkih bolesti postoji nedostatak medicinskog i stručnog znanja. Dugo vremena, ljekari, naučnici i zakonodavci nijesu bili svjesni rijetkih bolesti te sve do nedavno nije bilo pravih istraživanja ili javnozdravstvenih politika u tom području. Za većinu rijetkih bolesti nema lijeka, ali odgovarajuća terapija i medicinska pomoć mogu poboljšati kvalitet života oboljelih od rijetkih bolesti i produžiti njihov životni vijek. Kako bi pomogli ljudima koji pate od neke rijetke bolesti moramo znati o kojim bolestima je riječ i ko su oboljeli, kako bi stupili u kontakt sa njima. Upravo zato i počinjemo sa radom na centralnom registru oboljelih od rijetkih bolesti“- poručila je Bulatović.
