Počela s radom balkanska baza za rijetke bolesti

Poštovani prijatelji,

Obavještavamo Vas da je ovog mjeseca sa radom počela Baza retkih bolesti – prvi regionalni portal čiji je cilj pružanje sveobuhvatne podrške oboljelima od rijetkih bolesti i zdravstvenim radnicima. Ovaj jedinstveni projekat osmišljen je kako bi se skratilo vrijeme do dijagnoze rijetke bolesti i umrežili kako pacijenti, tako i ljekari na Balkanu.

Memorandumi o saradnji već su potpisani sa nacionalnim organizacijama za rijetke bolesti Srbije, Makedonije, Crne Gore, Hrvatske i Republike Srpske. Među potpisnicima nalazi se i Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore.

Baza se sastoji iz dve cjeline – elektronskog kataloga rijetkih bolesti s pretraživačem i zatvorenog foruma za pacijente, odnosno ljekare.

U katalogu su trenutno pohranjeni podaci o preko 4.000 dijagnoza, koji su preuzeti s evropskog portala za rijetke bolesti Orfanet i stručno prevođeni od strane ljekara skoro četiri godine.

Osim pretraživača, na portalu je moguće registrovati se na zatvoreni forum namijenjen pacijentima i pokrenuti diskusiju o različitim dijagnozama i temama od značaja za oboljele od rijetkih bolesti. Želja tima Baze retkih bolesti jeste da forum postane platforma za razmjenu iskustava među pacijentima i da uz saradnju, udruženja pacijenata, a kasnije i ljekarskih udruženja, pacijentima s foruma zajednički pružimo pomoć u ostvarivanju njihovih prava na dijagnozu i kasnije odgovarajuće lječenje.

Baza se nalazi na internet-adresi:

retkebolesti.com

Ovim putem pozivamo pacijente i članove njihovih porodica da podijele iskustva i odgovore na svoja pitanja potraže na portalu Baza rijetkih bolesti.