Javni čas “Rijetke bolesti iz ugla pacijenata”
Povodom Dana rijetkih bolesti Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore oraganizovaće Javni čas na temu “Rijetke bolesti iz ugla pacijenata”, 28. februara 2023.godine sa početkom u 18 časova, na Medicinskom fakultetu Univerziteta Crne Gore. Ovoga puta čuće se riječi pacijenata i članova njihovih porodica koji se bore sa nekom od rijetkih bolesti dugi niz godina.
Poslednjeg dana februara obilježava se Dan rijetkih bolesti od kojih boluje između 6 i 8 procenata populacije. Rijetka bolest podrazumeva oboljenje koje se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a prema procjeni Evropske komisije, između šest i osam procenata svetske populacije ima neku rijetku bolest.
Rijetke bolesti između sebe možda jesu različite, i po simptomima i po prognozama, ali ono što je karakteristično za sve je da oboleli u Crnoj Gori je da strašno čekaju – ili na dijagnozu, ili na terapiju, ili na usluge.
Molimo sve zainteresovane da nam se pridruže kako bi zajedno mogli da porazgovaramo o ovoj veoma važnoj temi.
