Dragi prijatelji, Da li ste čuli za Dravetov sindrom? (Dravet sindrom je vrlo rijedak i vrlo težak oblik epilepsije koji počinje u ranom djetinjstvu, najčesće tokom prve godine života (1 na 20000 [...]
Odlukom o izboru kandidata za člana Radne grupe predstavnika nevladinih organizacija za članicu Radne grupe za izradu Nacionalnog registra za rijetke bolesti izabrana je Nataša Bulatović, [...]
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore potpisala je, 02. marta 2020.godine, Memorandum o razumijevanju i saradnji u oblasti rijetkih bolesti sa JU Resursni centar za djecu i mlade [...]
Centar za medicinsku genetiku i imunologiju Kliničkog centra Crne Gore (KCCG) 28. februara 2020. godine, u holu Poliklinike KCCG-a u periodu od 10 do 12 časova obilježio je Međunarodni dan [...]
Dragi prijatelji, Pozivamo vas da zajedno ove godine podržimo globalnu kampanju povodom Dana rijetkih bolesti koji se obilježava 29.februara. Širom svijeta živi preko 300 miliona ljudi sa [...]
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore ove godine ima je čast da prisustvuke događajima povodom obilježavanju Međunarodnog dana osoba sa cističnom fibrozom u organizaciji Udruženja [...]
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore prisustvovala je, 17.novembra 2019.godine, okruglom stolu koji organizuje Organizacija za rijetke bolesti Albanije (Rare Disease Albania). U [...]
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore imala je zadovoljstvo da prisustvuje okruglom stolu na temu “Dostupan javni prevoz za OSI” u organizaciii NVO [...]
Od 07.do 09.juna u Strugi, Sjevernoj Makedoniji odžan je reginalni sastanak predstavnika udruženja za rijetke bolesti. Zemlje učesnice na pomenutom događaju bile su: Sjeverna Makedonija, Srbija, [...]
Nacionlana organizacija za rijetke bolesti Crne Gore učestvovala je na regionalnom skupu “Patients advocasy”, u hotelu Podgorica, 30. maja 2018. godine u organizaciji Udruženja multiple skleroze [...]