Kampanja: “Jednake šanse liječenja oboljelih od rijetkih blesti”
U vrijeme kada se sve zemlje regiona bore za prava i bolji položaj osoba sa rijetkim bolestima u Crnog Gori se susrijećemo sa situaciom da jedini član Zakona o zdravstvenom osiguranju, član 58. kojim je bila omogućena terapija oboljelima, izbrisan je iz Zakona o zdravstvenom osiguranju 2019. godine. Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore zalaže se za vraćanje spornog člana u zakonske okvire, čime bi se ponovo vratilo pravo na liječenje oboljelima od rijetkih bolesti.
Pomenuti član glasio je:
Član 58
Sredstva za liječenje rijetkih bolesti, za sprovođenje transplantacionih programa i odobravanje ljekova koji nijesu obuhvaćeni Listom ljekova, obezbjeđuju se iz prihoda Fonda ostvarenih od naknada štete, kamata, dividendi, renti, budžeta Crne Gore, donacija, kao i iz drugih izvora.
Način upravljanja sredstvima iz stava 1 ovog člana, način i uslove za dodjelu sredstava za liječenje rijetkih bolesti, za sprovođenje transplantacionih programa, kao i uslove za odobravanje ljekova koji nijesu na Listi ljekova, utvrđuje Vlada, na predlog Ministarstva. Odluku o dodjeli sredstava iz stava 1 ovog člana, donosi Ministarstvo na predlog posebnih komisija, koje obrazuje Ministarstvo.
O razlogu brisanja pomenutog člana je navodno formiranje Fonda za liječenje rijetkih bolesti. Napominjemo da je ovaj član Zakona izbrisan u januaru 2019. godine, a da danas nije formiran pomenuti Fond.
Iz Ministarstva finansija tada smo dobili nezvaničnu informaciju da traže model za otvaranje posebnog računa i načina na koji bi se novac slivao u Fond i bilo omogućeno njegovo trasnparentno i nesmetano funkcionisanje.
Ideja je bila da se sredstva slivaju kroz ostvarene naknade štete, kamate, dividende, rente, akcize i koncesije, budžet Crne Gore, donacije. Kroz takav fond bi bilo olakšano liječenje rijetkih bolesti, obezbjeđivanje ljekova koji nisu obuhvaćeni Listom ljekova, te sprovođenje transplantacionih programa i druga skupa liječenja u inostranstvu. Međutim do danas nema ni traga o pemenutom fondu.
Na koji način će se finasirati liječenje oboljeli, da li će praksa biti da se novac dobija iz fondacija koje novac dobijaju na osnovu slanja SMS poruka?
Od 7000 opisanih rijetkih oboljenja, u Crnoj Gori je registrovano preko 250. Na žalost, za samo 5% opisanih oboljenja postoji medicinska terapija.
Video posvećen kampanji “Jednake šanse liječenja oboljelih od rijetkih blesti” možete pogedati na sledećem linku: https://www.youtube.com/watch?v=G8IOduMXYfI
Poslednje aktivnosti
